Le mot de la présidence
Chers amis,
« La vie est le vrai remède pour combattre le mal de vivre »
Citation de Yvon Paré/ Anna-Belle
Cela fait maintenant 30 ans que je me bats avec la maladie de Verneuil et la spondylarthrite ankylosante. Oui, il s'agit bien d'un combat comme deux chevaliers qui se battaient avec des épées à l’époque du moyen-âge.
Et en même temps, j'ai tellement appris de ces maladies que Spondy et Verneuil sont devenues comme des proches. Elles m'accompagnent partout, de jour comme de nuit et se font pourtant très discrètes aux yeux des autres.
Beaucoup de personnes atteintes de cette maladie n'en parlent pas car elles craignent de ne pas être comprises, de passer pour des menteurs et des fainéants.
Je me rappelle du premier jour où j'ai été atteinte de la maladie de Verneuil. J'avais alors 20 ans et un soir j'ai senti un bouton sous mon aisselle. Sur le moment je l'ai regardé d'un œil distrait. Quelques heures plus tard, ce bouton devenant plus douloureux je tentais de l'extraire. Une boule rouge extrêmement douloureuse est apparu et je n'ai pas réussi à le percer. Je suis restée comme cela quelques jours avec cette douleur insupportable et je suis allée voir mon médecin. Il m'a ausculté et m'a dit de ne pas m’inquiéter, que ce bouton partirait vite. Je l'aurais supplié de l'inciser pour ne plus souffrir mais je n'ai rien dit et je suis partie. Les jours passèrent et le bouton grossissait de plus en plus. Je suis restée comme cela de longues semaines et un jour ne tenant plus je suis allé à la pharmacie demander de l'aide. La pharmacienne voyant la boule m'a donné de l'antiseptique à mettre directement dessus. Le supplice a duré encore quelques jours puis un soir à bout de forces j’ai forcé et enfin il a percé.
Ce soir-là je m'en rappellerais toujours, la douleur était atroce et j'ai manqué de m’évanouir. J'étais tellement heureuse d'en finir avec ce bouton que le lendemain je tentais d'oublier ce mauvais moment.
La pause fut de courte durée, quelques jours plus tard un deuxième poussait à un endroit différent. Il m'a fallu presque 10 ans pour comprendre qu'il s'agissait de la maladie de Verneuil. Les dermatologues à l’époque n'étaient pas formés (dans leur grande majorité) à cette maladie et encore aujourd'hui les patients découvrent leur pathologie avec des années de retards.
Si je devais compter le nombre de nodules accumulés en 30 ans et le nombre de plaies au corps je ne serais pas loin des 300. J'ai eu la chance d’éviter pendant de longues années les incisions. Les incisions ne sont pas forcément une bonne chose car il multiplie les nodules mais souvent on n'a pas le choix.
La spondylarthrite ankylosante (maladie dégénérative du dos qui concerne environ 600 000 personnes en France (chiffre qui doit être sous-évaluée vu la complexité des spécialistes à valider cette pathologie et donc le nombre d'année d'errance pour la découvrir) est arrivée un peu plus tard. Au début ce n'était qu'une douleur intermittente en bas du dos. Les années ont passées et aujourd'hui je suis sous traitement assez lourd afin de tenter de moins souffrir. D'ailleurs c'est au moment où j'ai subi une hystérectomie totale (dû à de l'endométriose) que la spondylarthrite a pris de l'ampleur.
Si je détaille tout cela c'est pour permettre à toutes les personnes qui souffrent de cette pathologie de ne pas avoir honte et d'accepter la maladie.
Beaucoup de personnes atteintes de spondylarthrite se retrouvent en invalidité et/ou en Affection Longue Durée. Cette maladie, quand elle atteint une certaine gravité permet d'être reconnu en ALD. Les personnes ayant cette pathologie ont des rendez-vous extrêmement suivis avec leur médecins traitants, rhumatologues, dermatologues, ophtalmologues, kinésithérapeutes ….
Personnellement j'en ai perdu mon métier et j'ai dû apprendre à vivre autrement au quotidien.
C'est pourquoi après toutes ces années, nous avons décidé de créer cette association (située dans les Côtes d’Armor mais qui couvre toute la France), afin de réconforter, aider et apporter l’écoute nécessaire à toute personne ayant ces pathologies.
N'hésitez pas à nous rejoindre car seul on va plus vite mais à plusieurs on va plus loin.
Prenez bien soin de vous chers amis.
Karyn LE GOFF Présidente – Fondatrice de SpaVer22