Le mot de la directrice générale

Chers adhérents (es),

Chers Spondys, Chers Verneuillés,

 

« On ne devrait jamais attendre d’être forcé par la maladie pour s’arrêter et réfléchir à ce qui compte vraiment dans la vie. »

 

Je m’appelle Vanessa Guibert, j’ai 37 ans, maman de 2 filles et j’habite à Lannion dans les Côtes d’Armor.

L’errance médicale je l’ai connu bien jeune, à mes 10 ans.  Après 15 longues années à souffrir les médecins m’ont diagnostiqué une endométriose à l’âge de 25 ans.

Trois ans plus tard, j’ai ressenti des douleurs en bas de dos, puis au niveau du bassin. Au début cela durait 2 à 3 jours, puis une semaine. Mon médecin traitant me fît passer des examens (bilans sanguins, imageries…). Elle prit un rendez-vous avec un rhumatologue qui me dira « vous êtes jeunes, allez travailler ! »

Pendant 7 longues années, j’ai vécu l’errance médicale à nouveau. J’ai consulté d’autres spécialistes, subit de nombreux examens, certains me disaient « c’est dans votre tête ! ». Mais au fond de moi, je savais qu’il y avait quelque chose.

Le début d’année 2019 avait mal commencé par une rechute d’endométriose, douleurs abdominales, lombaires, hémorragies…

En juillet 2019, je fus hospitalisée une journée dans le but de soulager ma souffrance. Lorsque le médecin me questionna sur la localisation de mes douleurs, je lui répondis : «de la tête aux pieds ». L’impression que mon corps n’était que douleur !

Novembre 2019, j’ai été rencontré un énième rhumatologue, je m’étais constitué un dossier médical avec les bilans sanguins, les imageries, les comptes rendus…

Pendant une heure, ce rhumatologue m’a écouté, ausculté, a réalisé des radios puis a conclu en me disant « j’ai une idée de ce que cela pourrait évoquer, il faut faire des examens complémentaires et on se revoit ensuite. »

Je l’ai revu en janvier 2020, avec les résultats des examens réalisés, et il me confirma son hypothèse. J’étais atteinte d’une spondyloarthrite. Tout s’est accéléré 2 mois après, des douleurs atroces, insupportables, jour et nuit…

J’ai été hospitalisée dix jours en urgence début mars 2020 juste avant le premier confinement face à la Covid, le but étant de calmer cette crise inflammatoire.

J’étais enfin prise en charge et entendue par le corps médical. Ce fut un soulagement psychologique puis physique quand les traitements ont commencé à me soulager.

 Durant ces années d’errance médicale, j’avais testé beaucoup de traitements antalgiques, anti-inflammatoires, patchs chauffants…

Suite à mon hospitalisation, le staff médical prit la décision de mettre la biothérapie en route. Le médecin m’avait « vendu » cela comme un traitement miraculeux. Être à nouveau en capacité de refaire des choses basiques.  Pour nous les spondys même les gestes de la vie quotidienne nous demandent parfois un effort surhumain.

Après 3 échecs, la 4ème sera la bonne !!

Il faut s’accrocher, moi je positive le plus souvent possible car cela me permet d’avancer malgré les moments difficiles. Bien sûr, je ne vais pas vous mentir, il m’arrive de craquer face au manque de sommeil, des douleurs, la vie quotidienne avec ses soucis… mais pleurer permet aussi d’évacuer afin de repartir du bon pied.

Il y a un an, j’ai découvert l’association SpaVer22 par un article dans la presse. Je n’y croyais pas ! Une association qui aide et soutient les personnes atteintes de la maladie de Verneuil et/ou la spondylarthrite ankylosante, dont le siège se situe à un peu plus d’une heure de route, incroyable !!!

Je contacte Karyn, la fondatrice et présidente, après de longues heures au téléphone, on se rencontre quelques semaines plus tard…et c’est ainsi que cette magnifique aventure à ses cotés commença.

Aujourd’hui, je suis vice-présidente de SpaVer22, mon combat est le vôtre, rendre visible les maladies invisibles, plus nous sensibiliserons, informerons la population, les élus, le corps médical, plus les regards changeront. Nous espérons aussi une meilleure prise en charge pour réduire cette errance médicale ce qui est inconcevable à mes yeux car la maladie évolue pendant ce temps. Nous espérons également une prise en charge pluridisciplinaire.

Je vous souhaite la bienvenue, et n’hésitez pas à nous contacter, pour une aide administrative (dossier MDPH, pension d’invalidité…), pour une écoute et des conseils.

Seul on va plus vite, à plusieurs on va plus loin !!!

A très vite et au plaisir d’échanger ensemble.

 

Vanessa Guibert,

Directrice Générale de l’association SpaVer22.